В Москве открылось первое отделение госпитализации для «детей-бабочек»
На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет на себя фонд «Дети БЭЛА».
Первое в России отделение госпитализации детей с врожденным буллезным эпидермолизом открылось по инициативе фонда «Дети БЭЛА». Здесь «дети-бабочки» (так называют пациентов с буллезным эпидермолизом из-за хрупкой кожи) смогут пройти комплексное обследование.
Буллезный эпидермолиз – неизлечимая болезнь, страдающие ею пациенты нуждаются в постоянной терапии, уходе за пораженной кожей. Позволить себе госпитализацию такого ребенка может не каждое учреждение из-за нехватки специалистов и оборудования. Детям с буллезным эпидермолизом необходимо наблюдаться не только у дерматолога, но и у хирурга, стоматолога, гастроэнтеролога, педиатра, онколога, офтальмолога, гематолога, психолога и диетолога. В Научном центре здоровья детей пациенты смогут получить консультации специалистов и необходимое лечение.
«Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми они сталкиваются, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи — помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», — рассказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» Николай Мурашкин МИА «Россия сегодня».
Подопечные фонда «Дети БЭЛА» будут госпитализироваться по очереди, исходя из тяжести заболевания. Фонд оплатит расходы больных на дорогу до Москвы, медикаменты, перевязочные средства, а также исследования и другие затраты, которые не входят в программу обязательного медицинского страхования.
Буллезный эпидермолиз входит в список редких (орфанных) заболеваний. С этой болезнью рождается один из 50 тыс. детей. Неправильно поставленный диагноз может привести к трудно исправимым последствиям, а правильный уход и лечение помогает ребенку жить полноценной жизнью, сообщает фонд.
Источник http://www.asi.org.ru
