Некоммерческие и государственные организации и родительские сообщества Архангельска разработают общую стратегию помощи тяжелобольным детям

Встречу провели Некоммерческий благотворительный фонд помощи нуждающимся «Взамен» и Благотворительный фонд развития сообщества «Гарант». По мнению организаторов, самым важным было преодолеть информационный разрыв, существующий между родителями и организациями, которые оказывают помощь таким семьям.

«Мы хотели разработать общую стратегию для решения существующих проблем, — говорит директор Центра социальных технологий «Гарант» Марина Михайлова. – Но поняли, что нам нужно сначала найти общие точки соприкосновения, обозначить все проблемные места без взаимных претензий. Эта встреча стала первым шагом к такому взаимопониманию».

Основную часть встречи составил диалог с родителями. Как подчеркивают родители, первая проблема, которая возникает после рождения ребенка с тяжелым заболеванием, — отсутствие четкой и структурированной информации о том, что семье делать дальше, где найти помощь.

Помощь нужна и в практических вопросах, и в юридических. Родители не знают, как получить ассистента для помощи ребенку, путевку на совместный отдых, редкий препарат или дорогостоящее питание, какими правами и льготами они обладают.

Участники встречи предложили разработать единый информационный ресурс и выпустить доступные инструкции в виде листовок или буклетов. Подобный опыт в Архангельской области уже был – справочник и короткие памятки выпускались для родителей и педиатров. Собранную информацию планируется обновить совместными усилиями государственных и общественных организаций.

Второй острый вопрос — обеспечение детей лекарствами, которых нет в списке бесплатных медикаментов, и теми лекарственными средствами, которые невозможно купить в России.

Кроме того, и семьям, и работникам социальной сферы необходима регулярная поддержка психологов. Особенно это важно для сохранения целостности семей, воспитывающих детей с инвалидностью.