В Перми открылся лагерь для детей с неизлечимым генетическим заболеванием
Первая смена для больных миодистрофией Дюшенна прошла в отделении паллиативной помощи детям.
Мышечная дистрофия поражает только мальчиков, от нее нет лекарств. Это редкое заболевание медленно разрушает мышцы. Диагностировать в Перми дистрофию Дюшенна трудно, как и получить информацию о ней. Поэтому лагерь для таких детей и помощь их родителям очень важны. Проект поддерживает благотворительный фонд «Дедморозим».
Дети прошли обследование и медицинские процедуры, а родители получили консультации специалистов. Координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова написала на своей странице «ВКонтакте»: «В ряде территорий России проводятся лагеря для детей с тяжелыми заболеваниями и их семей. Мы сделали первый шаг в этом направлении – провели лагерь на базе отделения в больнице. С одной стороны, экономия ресурсов. С другой, расширение, так как соединили медицинскую составляющую с социально-психологической и даже социально-правовой».
В смене приняли участие 39 волонтеров, которые проводили для участников лагеря в холле паллиативного отделения настольные квесты, устраивали кинопоказы и концерты, организовали кулинарный мастер-класс и даже пикник на берегу Камы. Родители консультировались с экспертами фонда «МойМио», который специализируется на миодистрофии Дюшенна, и сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае.
Самым маленьким участником смены стал трехлетний Максим Ситников из Александровска с подозрением на дистрофию Дюшенна. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, необходимо обследование стоимостью 37 тыс. рублей. У его родителей нет таких средств: они воспитывают двоих детей, часто берут больничные, чтобы сопровождать Максима в стационарах. Помощь Максиму и другим детям с дистрофией Дюшенна можно оказать способами, указанными на сайте фонда «Дедморозим»
Источник https://www.asi.org.ru
