Любовь Аркус: я боюсь, что, когда меня не станет, Антон и все наши студенты попадут в ПНИ

Основатель центра «Антон тут рядом» — о потолке возможностей адресной помощи, кризисе пожертвований и умении разговаривать со взрослыми, которых в детстве «лечили» галоперидолом.

С какими итогами центр «Антон тут рядом» завершил 2019 год? 

Итоги года у нас довольно печальные, потому что у нас в фонде кризис. Он настигает любую организацию, особенно существующую на таких тонких настройках, как наша. Когда всё зависит от человеческого фактора…

Если иметь дело с другими проблемами (не расстройствами аутистического спектра), есть проверенные методики, протоколы, инструменты. Здесь тоже есть, но немного. И они в основном касаются маленьких детей.  У нас — взрослые. Их социальной адаптацией, развитием, обучением мы занялись первыми.

Мои коллеги говорят об evidence-based practice, о вещах, которые действуют железно. Я некоторые из них признаю и приветствую (поведенческий подход). Но я считаю, что ни одного из этих инструментов недостаточно. К каждому человеку нужно составить свой пазл. Он никогда не повторится с другим человеком, по крайней мере в части самого главного – установления контакта. Контакт, отношения — вот единственный способ работы с человеком с аутизмом. Только после этого можно пробовать и поведенческий подход, и другие вещи.

Сейчас мы работаем по 24 часа в сутки, чтобы преодолеть кризис, и у нас это, безусловно, получится. Но это большая серьезная работа.

Это организационный кризис?

В том числе. Главная наша проблема в том, что мы уперлись в потолок своих возможностей.

Мы очень многого добились с конкретными ребятами. Наш студент Алексей Герасимчук, которому мы оплачивали образование (его никуда не брали из-за диагноза), поступил в консерваторию на композиторский факультет: в декабре у него первый концерт в Большом зале консерватории.

Второй наш большой успех — студентка Маша Жмурова. Сначала компания взяла ее, руководствуясь принципом социальной ответственности, на четыре часа, а сегодня Маша — полноценный менеджер отдела кадров. С полным рабочим днем, с соцпакетом и бонусами. Ее очень ценят на работе, все уже забыли, что у нее аутизм, его скорее воспринимают как элемент обаятельного своеобразия. Маша знает наизусть всю картотеку, никогда не опаздывает на работу, не ходит на перекуры, на нее во всем можно положиться — это особенность высокофункционального аутизма.

И с Машей, и с Алешей до нас работали родители, другие специалисты (Галя Шарова, Яна Мкртчян, Ирина Карвасарская, Наталья Марцинкевич). Мы, что называется, подхватили.

Но таких примеров я могу привести пять-шесть. Остальные примеры — очень «внутренние».

Какой-то [подопечный] раньше кричал каждую минуту, а стал кричать два раза в неделю. Другой прекрасный юноша щипался, и очень больно (у меня в первый год было много синяков), а сейчас он делает это изредка.

Таких примеров много, но это не системное решение проблемы. Это невероятные усилия, которые вкладываются в конкретных людей. 

Это нормальная ситуация для любой организации, которая начинает с помощи конкретным людям, а потом выходит на системный уровень. Многие организации проходили [этот путь], взять хотя бы «Лиза Алерт»…

Я с восторгом слежу за «Лиза Алерт», хорошо, что вы об этой организации вспомнили. Но у них есть мировые практики, которыми они обучились. Раньше их работа заключалась в том, что они всей толпой активистов бродили по лесам, полям и искали людей. Затем они научились — и им было у кого перенять этот опыт — механизмам. У них есть оборудование, одежда, системы коммуникации, теперь они действуют системно. Но у нас другая ситуация.

У фонда «Антон тут рядом» есть много недостатков, но его непреходящее достоинство в том, что мы первые, кто начал работать с молодыми людьми с аутизмом — не с детьми. Это то, чего никто никогда не делал. К молодым людям пытаются применить то, что делают с детьми, но это не работает или работает отчасти.

Наши [подопечные] инвалидизированы на входе. Они выросли в Советском Союзе, у них в анамнезе галоперидол и аминазин, которыми их наши доблестные психиатры кормили с детства. Они не получали никакой помощи и прожили большую часть жизни в изоляции. Главное, что у взрослых людей есть некий объем личности, который мы не понимаем, который можно только почувствовать. [Общаясь с ними], ты не понимаешь, что человек чувствует, что осознает, а что нет. Да, у нас есть высокофункциональные ребята, и с ними все просто, они сами могут рассказать. Но это только верхушка. За ними идут невербальные люди, которые не говорят. У моего Антона, именем которого названы фонд и фильм «Антон тут рядом», речь есть, но она очень странная. Речевой репертуар примерно 20 слов, он разговаривает в основном эхом (повторяет окончания фраз. — Прим. АСИ). Но когда он пишет (а он все время пишет странные послания в мир), он употребляет слова, которые вряд ли есть в словарном запасе современных журналистов.

Был случай, когда я повела Антона к психологу, надо было продлить льготную карточку для проезда на транспорте. Она его назвала его имбецилом — это манера такая у них: говорить при человеке в третьем лице, не стесняясь, будто он вообще ничего не понимает. Я кивала, потому что хотела побыстрее это все закончить.

Она раздраженно спросила Антона, какие он знает овощи. И вдруг он, глядя на нее своими светлыми очами, сказал: «Турнепс».

Господи, что это?

Вот именно. Затем он назвал кольраби и артишок. Я этот пример всегда привожу, чтобы было понятно: в голове у Антона есть огромный словарный запас, невероятный, но он не умеет им пользоваться. Точно так же у него в голове или в душе есть огромное количество мыслей и чувств, которые он никак не транслирует в мир. И работать с ним по тем же технологиям, по которым работают с маленькими несмышлеными детьми, не получается.

Мы каждый раз имеем дело с черным ящиком. И если Антона я лично, Люба Аркус, прекрасно чувствую без всяких методик и технологий, то это нельзя применить к другим людям. Это нельзя использовать как [универсальный] инструмент. Ну что я напишу: «Человека надо почувствовать»?

К нам на работу приходят молодые люди, которые хотят «работу со смыслом». Люди, которые могли бы пойти работать в корпорацию на зарплату в три раза больше, идут к нам. Значит, у них есть мотивация помогать и узнать мир людей с РАС. Почему они это делают? Им не очень нравится мир, в котором живут, и им кажется, что тот, другой мир лучше. Но чтобы работать, им нужно понимать, что они делают. Нам нужны образование, компетенции. Это огромная работа, на которую нужно очень много денег. Потому что я не верю ни одному проповеднику, который приедет к нам из Америки или Франции и расскажет, как нам работать.

В первые годы мы проработали на страшном энтузиазме и просто создавали для ребят коммуникативную среду (это наши мастерские) — среду дружелюбную и уважительную, и это после полной изоляции. Это сработало. Но нужен следующий шаг. А мне вообще на фонд никто не дает денег, понимаете? Государство не дает денег, психиатры крутят пальцем у виска, считая, что мы сумасшедшие, а наши результаты их не убеждают. Нам дают деньги частные и не самые богатые люди: сколько могут, столько дают. И, конечно, мои друзья кинематографисты, писатели, художники, журналисты, дай им бог здоровья. Точнее, денег у них нет, но они организовывают аукционы, акции, мероприятия, делают фильмы для аукциона Action!, великого изобретения Светланы Бондарчук… Это Константин Эрнст, Александр Сокуров, Рената Литвинова, художник по костюмам Надя Васильева, художник Оля Тобрелутс, режиссеры Боря Хлебников, Коля Хомерики, журналист и писатель Алена Долецкая, продюсеры и дистрибьюторы Олег Березин и Армен Давитян и многие другие 

Инвестируют свое время.

Да. Время и силы.

Если продолжить тему финансирования, что с ним произошло за последний год? 

Оно уменьшилось, но это всеобщая беда, это происходит со всеми. У всех большое снижение пожертвований. Кризис.

А с точки зрения фандрайзинга?

Мы все время что-то делаем. Сейчас благодаря фонду «Друзья» в наше правление вошли родители детей с аутизмом с серьезным опытом в бизнесе. Мы работаем над концепцией фандрайзинга и новой оргструктурой. 

Один из лучших на сегодня наших проектов — информирование и просвещение. На это работает проект «Аутизм-френдли», который замечательно ведет наш специалист Лада Ефимова. Мы работаем с городской инфраструктурой, музеями, кинотеатрами, магазинами, парикмахерскими, аэропортом Пулково, наконец. Сотрудники этих организаций проходят наши тренинги.

Хочу спросить про мастерские. Как этот проект развивается?

У нас большое расширение: площадка на Невском проспекте теперь с утра до 16 часов будет работать как социально защищенные мастерские — это следующая ступень после обучения в первом центре «Антон тут рядом». В них люди уже официально трудоустроены и получают зарплату. И там будут работать наши выпускники. У нас есть ребята, которые научились профессионально работать. Все они теперь будут выполнять заказы и получать за это деньги. Да, их вряд ли можно будет трудоустроить на внешний рынок. Но это социальная успешность, которая, я очень надеюсь, окажет влияние на их дальнейшее развитие.

На Невском у нас будут столярная, керамическая, переплетная, шелкографическая и швейная мастерские. Мастерские — сердце фонда. И тут никакого кризиса нет. Мастера почти не уходят, многие работают со дня основания фонда, и они у нас самые сохранные.

Для помещений мастерских как раз стоял вопрос аренды. Вам в прошлом году предлагали на льготных условиях занять помещения, из которых Смольный планировал выселить правозащитное общество «Мемориал», и вы по этическим причинам отказались. Как сейчас обстоит дело с помещениями?

Благодаря нашему попечителю Олесе Ганкевич мы получили это помещение на Невском почти бесплатно, будем платить только за коммунальные услуги. 

Какая-то коммуникация с властями еще продолжается?

Понимаете, я очень надеюсь на дальнейшую коммуникацию с властью. Мы будем по-прежнему просить и добиваться, мы же не для себя просим. Больше сказать не могу ничего.

Коммуникация с журналистами — в апреле была большая история с публикацией издания «Медуза». Вы тогда высказали претензии этому изданию и попросили это СМИ больше не пытаться фонду помочь. Как вы на эту ситуацию смотрите спустя прошедшие месяцы?

Вы знаете, я открываю закрытую группу благотворителей в соцсети и читаю сообщение Ксении Щениной из Европейской коалиции по борьбе с туберкулезом: «Что не так с нашим интервью «Медузе». И все то же самое, что и в нашем случае: небрежно написано, адские описания, опущена важная информация, вместо этого «жареная» информация, править текст редакция не дала.

Мне кажется, корень проблем — в коммерциализации медиа, которые как будто «независимые», но на самом деле очень зависимые — не от власти, не от владельца, но от трафика и, значит, рекламы. Поэтому им понадобился «медийный» Антон. И за два дня молоденькая девушка решила разобраться в Антоне, в его семье, во мне, в работе фонда…  

За два дня! Конечно, это невозможно, и ей понадобились «яркие подробности» в виде «крошек от чипсов на майке у Антона» и пива, которое «все время» пьет папа.  

А с другими СМИ проблем не было за эти почти шесть лет работы фонда?

Нет, это единственный негативный опыт. Были прекрасные тексты и на Colta.ru, и в «Снобе», в «КоммерсантЪ Weekend», и много других, боюсь кого-то не упомянуть.

В целом за время работы «Антон тут рядом» изменилось общественное восприятие темы?

Да, но в основном в СМИ. Если говорить про общество, то сложно оценить. Сказать, что сильно изменилось, — преувеличение, сказать, что не изменилось, тоже нельзя. Есть движение в сторону толерантности. Оно не задевает пока обывательские слои, которые наиболее многочисленны, но интеллигенция хорошо информирована и сильно изменила свое отношение.

Как часто повторяет феминистка Залина Маршенкулова, «результата нет, но есть динамика».

Да, я бы тоже так сказала.

Летом вы подписали обращение о необходимости реформы ПНИ. Почему это так важно?

В нашем интервью много самокритики, но вот в этом могу похвалиться. В марте стало известно от министра [труда и соцзащиты Максима] Топилина, что как таковой реформы не будет, что свыше 40 млрд рублей направят на строительство новых ПНИ (на строительство и ремонт интернатов до 2024 года планировалось выделить до 50 млрд рублей. Впрочем, позднее Топилин заявил, что ни одного нового ПНИ в перечне строек на 2020 год нет. — Прим. АСИ). Потом вышел закон о детях-инвалидах, где де-факто признается, что есть дети, которые не подлежат лечению. Следом стало известно, что на финансирование инклюзии денег не выделено, а наоборот, только на «коррекционки». И стало понятно, что наши усилия «слиты», наверное, в целях оптимизации. Наверное, не потому что есть политика «отправить всех больных на тот свет», а потому что инклюзия и строительство маленьких домов вместо больших ПНИ не выгодны экономически.

И вот тогда мы начали публично об этом говорить. Мне удалось собрать коллег по профильным НКО в Петербурге. Это была трехдневная встреча, наш попечитель Виктория Шамликашвили предоставила для нее свою гостиницу. Я позвала на эту встречу также Нюту Федермессер и [политолога] Екатерину Шульман. С Нютой у нас даже сначала были разногласия по поводу интернатов, но сейчас она понимает больше, чем я, и гораздо больше в это погружена. Потому что я с ПНИ столкнулась, «украла» оттуда Антона и всё. Мне хватило на всю жизнь.

Собственно, главным топливом «Антон тут рядом» была лютая ненависть к интернатам, ведь один из самых главных моих ужасов — что Антон попадет в ПНИ, когда меня не будет.

Что туда попадут мои Ниночка, Ваня, Руслан, Игорь и так далее. Все студенты центра «Антон тут рядом». И ведь если не будет построена новая система, они туда попадут. Потому что как бы мы с ними ни работали, сами они жить не смогут.

Да, обучение наших подопечных — это одно, а система сопровождаемого проживания совсем другое. И одного без другого не бывает. У нашего фонда всего две таких квартиры, а должно быть их много. И не мы должны за них платить, а государство. Потому что в таких масштабах это не потянет ни один фонд, а мы можем только создавать модель.

 

Источник https://www.asi.org.ru/article/2020/01/21/lyubov-arkus-anton-tut-ryadom/