Анастасия Генералова: как не сделать из особенного ребенка потребителя помощи
Руководитель проектов татарстанского благотворительного фонда «Звезда» и эрготерапевт Анастасия Генералова – о том, почему внедрить систему раннего вмешательства важно для каждого из нас.
Не «исправление», а адаптация
В 2016 году Правительство РФ утвердило концепцию развития ранней помощи. Согласно этому документу, к 2020 году в каждом регионе страны, в каждом районе должна появиться как минимум одна служба раннего вмешательства. Это может полностью изменить не только систему поддержки семей с особенными детьми, но и само отношение к людям с инвалидностью, изменить все наше общество.
Вот уже четыре года о ранней помощи говорят на государственном уровне, но чиновники, медики и социальные работники по инерции или в силу привычки продолжают мыслить устаревшими категориями и не готовы отказываться от своего подхода.
Раннее вмешательство подразумевает ведение семьи от рождения ребенка до того момента, когда он пойдет в детский сад; не лечение и «исправление» человека, а адаптацию среды и семьи, чтобы в будущем ребенок мог успешно справляться со своими трудностями самостоятельно.
Раннее вмешательство предполагает, что в ребенке видят личность. Даже если это ребенок, который только что вышел из комы, он в состоянии просигнализировать о своих желаниях и о своем состоянии.
Когда мы смотрим на человека как на объект – как объекту можно помочь? Сделать все за него. Ребенок, в котором мы видим личность, в состоянии справляться самостоятельно: может дать понятный сигнал, рассказать другим, что с ним происходит, может изучать этот мир.
Простой пример: большинство родителей берут игрушку, вкладывают ее ребенку в руку и начинают мять ее вместо ребенка. Зачем? Можно вложить ту же самую игрушку ему в руку и оставить ребенка на какое-то время. Он сам начнет с ней взаимодействовать. Возможно, для этого ему понадобится больше времени, чем его нормотипичному сверстнику, но это будет его самостоятельное движение. Раннее вмешательство полностью основывается на самостоятельной активности ребенка, на его вовлечении и участии в обычной жизни.
Фото: Анна Галаватских
Базовые принципы
Философия раннего вмешательства основывается на нескольких базовых принципах:
- Принцип нормализации жизни. Вся работа специалистов должна быть направлена на то, чтобы семья, в которой родился ребенок с трудностями, вошла в нормальный ритм: суточный, недельный, годовой, чередование будней и выходных дней. Чтобы к тебе относились в соответствии с возрастом: если у тебя церебральный паралич и тебе семь лет, нужно чтобы на тебя не ползунки натягивали, а надевали джинсы и майку. Ты должен чувствовать себя не беспомощным малышом, а точно таким же, как твой семилетний сверстник.
- Принцип развития в естественной для ребенка среде. Для малыша, который живет в семье, естественная среда – это дом, парк и детская площадка. Чтобы стать эффективным, обучение всем навыкам должно проходить в знакомых ребенку пространствах. Если мы отведем ребенка в кабинет, как это происходит сейчас, и начнем учить есть ложкой, он научится есть этой ложкой в этом кабинете. Когда он вернется домой, то не сможет применить навык и вплести его в свою обычную рутину. В течение дня мы выполняем около 300 тысяч рутин, не замечая их. Одно дело, когда ребенок два раза в неделю приходит к специалисту и пару часов проводит у него в кабинете, другое – когда он отрабатывает навыки в своих 300 тысячах рутин, которые происходят машинально каждый день.
- Функциональный подход. Навыки, которым необходимо обучать и ребенка, и семью должны быть нужными в обычной жизни, должны помогать справляться с обычными делами, которые делают жизнь нормальной. Чтобы повседневность ребенка мало отличалась от обычной жизни сверстника, живущего по соседству.
Достижение конкретных целей
С 2016 года мы развиваем этот подход в своем фонде и первое время сталкивались с тем, что многим он был непонятен. Особенно родителям, которые приходят к нам после курсовых реабилитаций, после заграничных поездок на реабилитацию, после программ, основанных на механическом воздействии на ребенка. Специалисты, которые практикуют курсовую реабилитацию, любят говорить о ее физическом эффекте. Обычно этот эффект очень непостоянный, а главное, он никак не изменит жизнь ребенка.
Эффект раннего вмешательства в достижении конкретных целей. Вася научился держать ложку и зачерпывать ею еду – конкретный результат, который он может привнести в свою жизнь
В большинстве других мест, где пытаются развивать раннюю помощь, остается реабилитационный и медицинский подход к проблеме. Специалисты реабилитационных центров помогают маленьким детям, но они продолжают относиться к ним как к объектам, производить какие-то манипуляции, делать что-то на консультациях без их желания и разрешения, продолжают не привлекать к консультациям родителей. Расспрашивая о семье и ребенке, они в первую очередь спрашивают про его диагноз. Да какая разница! Он у него есть и этого достаточно, чтобы понять, что человеку нужна помощь.
Устаревший медицинский подход приводит к тому, что ребенок становится не самостоятельной личностью, а постоянным потребителем. Сначала он вынужден потреблять помощь своих родителей и близких людей. Потом, во взрослом возрасте – помощь социальных работников. Но если он научится, пусть с поддержкой и использованием технических средств, обслуживать себя, то в три года он пойдет в детский сад, а потом в школу. Его мама сможет выйти на работу. Когда вырастет, этот ребенок и сам сможет работать.
Фото: Анна Галаватских
Социальный эффект
Волонтеры агентства Todogood, которые проводили аудит стратегии нашего фонда, вывели формулу расчета социального эффекта раннего вмешательства. Из 200 детей, которые к нам ходят постоянно, десять научились справляться со своими трудностями и пошли в детский сад.
Потенциально государство не будет выплачивать пособия по инвалидности этим десяти детям. За счет этого социальный эффект в рублях составит 29,61 млн рублей.
Безусловно, люди с инвалидностью должны получать поддержку от государства, в том числе материальную. Но одно дело, когда ты получаешь выплату по инвалидности, а другое – когда нуждаешься в постоянных реабилитационных услугах и круглосуточных помощниках. Так человек сможет внести вклад в развитие экономики, сэкономить какую-то часть бюджетных средств.
Важно понимать, что раннее вмешательство – это в первую очередь изменение философии. С медицинского, реабилитационного подхода мы должны перейти на функциональный, полностью изменить систему. Этого нельзя добиться частичными изменениями, в случае с ранней помощью невозможно меняться по чуть-чуть.
Что можно сделать в своем реабилитационном центре уже сейчас?
- Изменить систему приема людей на реабилитацию: семья ходит к вам, пока нуждается в этом (при так называемом «медицинском» подходе реабилитация ограничивается несколькими кратковременными курсами. — Прим. ред.). Если это раннее вмешательство, то – с рождения ребенка до трех лет включительно.
- Научить специалистов быть для семьи наставниками, коучами, научить их слушать семью, не быть экспертами. Родители – главные эксперты.
- Выстраивать программу работы с семьей так, чтобы навыки, которым специалисты обучают детей, были полезны им в жизни.
- Отказаться от нозологий. Всегда будут нюансы, но критАично диагноз не может влиять на систему помощи семье.
И самое главное – научиться понимать, что такое нормализация и нормальная жизнь. Научиться видеть любого человека – обычным, таким же, как все, пусть со своими особенностями. Работа с семьями, где родились дети с трудностями, важна для всех, для каждого жителя нашей страны. Потому что для каждого из нас могут быть сэкономлены средства государственного бюджета. Потому что для каждого из нас будет открыта новая прогрессивная система отношения к людям. Потому что однажды у нас родятся дети, которые смогут увидеть и понять, что мир – разный.
