Светлана Бейлезон: «Мы не знаем, хорошо ли детям в вымечтанном нами инклюзивном пространстве»

О том, какая именно инклюзия может быть нужна «особенным» людям, размышляет Светлана Бейлезон, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ.

Сейчас многие в нашем кругу (который кажется нам самим очень широким) активно обсуждают посты Лиды Мониава об инклюзивном образовании. Я безмерно уважаю Лиду, ее дело, ее человеческий и материнский подвиг и очень рада за Колю. Я — за Лиду! Позволяю себе только высказаться на тему торжества всеобщей инклюзии.

Хотелось бы согласиться и рукоплескать идее инклюзии (за которую третий десяток лет и сама бьюсь), но, увы, не получается.

Прошу прощения, похоже, текст будет «рваным». Я не ухожу от ответственности, просто, как и все мы, действую в условиях неопределенности.

Немножко о своем опыте

Мой сын, которому сейчас 40, с восьми лет пытался ходить в школу и учиться (у сына ментальные особенности и РАС. — Прим. ред.). Вернее, я его туда запихивала. И ему там было плохо.

В первом классе его не травили. Но он все равно боялся школы. Взгляд – внутрь. От страха его рвало уже на ступеньках, на подходе к школьным дверям.

Я приводила его в класс, ловила взгляд, говорила так, чтобы слышали другие дети и учительница, что я горжусь тем, что он школьник и может учиться, и совсем скоро приду за ним, вот только поработаю немного. На неверных ногах добиралась до работы, через три часа ехала за сыном – каждый день в страхе.

Я уходила, а он носился по классу и коридорам, был совершенно расторможен и не держал внимания. Большое количество (на самом деле всего шесть-семь!) детей в классе «речевой» школы возбуждало его безмерно. Он плакал, ничего не понимал, не занимался сам и мешал другим, тоже не легким детям.

Возбуждало не отсутствие тьютора, а присутствие других детей. Это было сплошное мучение.

Первая учительница была не злая

Первая учительница была не злая, но совсем не понимала ребенка. Вторая – на следующий год — была прекрасна, но страх сына перед школой сводил на нет все ее усилия. После второго класса его отчислили.

Далее до 15 лет очень хорошие специалисты с любовью приучали его работать в группе, пока случайно не попробовали заниматься индивидуально. За год с учительницей он с трудом, но все же начал осваивать то, что никак не давалось в группе.

Так что я сомневаюсь в том, что всем надо заниматься в общем классе. Вот вместе петь, танцевать, рисовать и ходить в музей – да. Но в театр и на концерт, если ребенок всем мешает слушать и смотреть — не знаю, не уверена.

Для меня это была пытка. Как тут быть, не знаю. И, правду сказать, если бы я сама шла в театр не ради развития инклюзии и воспитания толерантности, а просто посмотреть спектакль или послушать музыку, чужой «Юра» точно подпортил бы весь мой «выход в культурное пространство».

Адаптация или принятие?

И еще одно. Мы ведь не знаем на самом деле, насколько хорошо детям, которые не могут сказать о своих чувствах, в вымечтанном нами инклюзивном пространстве. Все больше публикаций взрослых людей с аутизмом свидетельствует о том, что им тяжелы и порой невыносимы нормотипичные сообщества с их правилами поведения и бесконечной болтовней, непонятными гримасами, шутками и намеками, громкими звуками и навязчивыми зрительными стимулами, которые доводят их до отчаяния и депрессии.

Они совершенно не мечтают «адаптироваться», а если и просят — то о том, чтобы окружающие признали их право жить и чувствовать так, как дано им от рождения.

Не так давно на одной из конференций я познакомилась со взрослым человеком из Германии, который до 48 лет не знал о том, что у него аутизм. Имея профессиональное образование и работу, он страшно мучился в коллективе. С работой он справлялся, а вот  корпоративные перекусы в кафе в обеденный перерыв совершенно отравляли ему жизнь: он не понимал, как можно целых полчаса болтать о пустяках, «перегружался» и вынужден был уходить за отдельный столик и садиться спиной к сослуживцам, чтобы избежать сенсорного взрыва. Коллектив, в свою очередь, отвечал ему неприязнью… В возрасте 48 лет, пройдя тесты в интернете и самостоятельно поставив себе диагноз, он оставил свою «инклюзивную» работу и стал консультантом в организации для людей с аутизмом и их родителей…

Мне импонирует мысль, что людям с инвалидностью  есть смысл развивать свои уникальные человеческие способности в сообществе тех, кто их понимает. И так, группой, своей «субкультурой», входить в большой мир. Например, в составе инклюзивной мастерской или джаз-банды, театра или команды кафе, где работают особые сотрудники.

Просто быть рядом

Возвращаюсь к детям и людям с тяжелыми нарушениями.

В одном из московских ПНИ, в комнате с двумя моими знакомыми девушками, жила Настя. Очень маленькая, худенькая, слепая, с глубокой умственной отсталостью, не говорящая, она болезненно морщилась от громких звуков. Но потом оказалось, что если она уже привыкла к вам, то легкое прикосновение вашей руки и негромкий звук колокольчика вызывают тень улыбки… Настя умерла потом, уснула. И унесла с собой целый мир.

Уверены ли мы, что людям с тяжелыми нарушениями необходимы шумные классы, людные улицы и аксессуары современных подростков? Может быть, им будет хорошо в небольших знакомых помещениях, в тихих парках и на солнечных полянах? Может быть, им нужна спокойная музыка и ПРИВЫЧНОЕ, понимающее и восприимчивое к ним сообщество?

С 18-летним Андрюшей мама пошла на «взрослую» комиссию устанавливать группу инвалидности. Она просила дать Андрею постоянную группу, чтобы не ходить на комиссию каждый год, но доктор сказал, что сразу не положено. И спросил Андрея – глаза у того большие и темные, как вишни, — сколько ему лет. Мама рассказывала, что двухметровый Андрюшка весь вытянулся вперед от волнения и старания и шепотом сказал: «Пять!» Доктор махнул рукой и дал ему бессрочную инвалидность…

Андрюша очень дружил с мамой и папой, умел включать магнитофон и не понимал, куда делся дедушка, когда того не стало. Он знал всех друзей семьи, но не нуждался в пребывании в больших сообществах.

Мы не знаем. Не знаем, как течет их время, сколько лет им внутри, что они думают о себе и о нас, в чем для них ценность жизни. Может быть, только в одной паре глаз и одной паре рук, которые когда-то взглянули, дотронулись с любовью и на которые вся внутренняя опора и надежда.

Нужна ли инклюзия людям с тяжелыми нарушениями? МЫ НЕ ЗНАЕМ. Зачастую мы можем только очень внимательно наблюдать за их реакциями и аккуратно тонко подстраиваться, постепенно добавляя активности и стимулы. Как в книгах Кристель Манске, Маши Беркович и Жана Ванье. Понимать. Быть рядом. Не бросать их одних в этом мире.

 

Источник https://www.asi.org.ru/article/2020/09/03/svetlana-bejlezon-glavnoe-ne-brosat-ih-odnih-v-etom-mire/