«Он поделился с нами своим огнем»: родители детей с синдромом Дауна – о том, как им помог Александр Семин
Накануне стало известно, что Instagram удалил и потом вернул страницу Александра, где он рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна и поддерживает родителей других особенных детей.
Александр Семин – продюсер, директор специальных проектов Агентства стратегических инициатив, член правления фонда «Вера» и отец Семена – мальчика с синдромом Дауна. В течение восьми лет он вел страницу, на которой рассказывал о воспитании «солнечного» ребенка.
6 сентября Александр сообщил, что Instagram удалил его аккаунт с 220 тыс. подписчиков – причиной якобы стало «несоответствие правилам». Александра поддержали сотни подписчиков. Основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер отметила, что эта страница «изменила судьбы тысяч детей с синдромом и их родителей».
Сегодня Семин сообщил, что аккаунт восстановили, и поблагодарил всех за поддержку.
Человечище Саша
«Эта страница важна для огромного количества народа», — говорит Виталий Тюленев, папа мальчика с синдромом Дауна – один из тех, кого поддерживал Александр.
«Саша – это просто глыбище, просто человечище. Я ему благодарен до конца своих дней. Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, это был шок. Моя жена нашла Сашину страничку и аккуратненько показала мне: смотри. Я ему взял и написал: «Саша, так и так, у меня такой же сын, что мне делать». Такой безвыход, что ли», — вспоминает Виталий.
Мужчина рассказывает, что после Александр ответил ему на сообщение и предложил встретиться. «Я думал, он мне какие-то методики будет рассказывать. Нет – мы встретились в кафе и смеялись целый час. Он мне рассказывал свои истории. У меня крылья выросли буквально через минут 40. Я понял, что Саша – это не просто продюсер, это человечище», — говорит Тюленев.
Благодаря Семину Виталий тоже решил рассказывать в Instagram о жизни своего сына Савушки. Сейчас у аккаунта 16 тыс. подписчиков.
Истории многих родителей детей с синдромом Дауна похожи: сначала было страшно, а потом случилась встреча с Семиным.
Елена и Михаил, узнав о диагнозе дочери, тоже написали Александру. Он перезвонил: давайте встретимся. «Встреча с ним помогла нам пересмотреть свое отношение к этой проблеме. Мы узнали историю его жизни, он поделился с нами своим огнем. Это действительно был поворотный момент в нашем принятии этой ситуации», — вспоминает Михаил.
«Вы далеко не Эвелина Бледанс»
Елена Мелай, мама 4-летнего мальчика, написала в комментарии на странице Александра: «Когда узнала , что у меня родится ребенок с синдромом Дауна, я сразу подписалась на вашу страничку. Благодаря вам и Семе мне стало не так страшно рожать ребенка с лишней хромосомой».
«Нам поставили диагноз на сроке 18 недель. На всю жизнь запомню слова доктора после анализа: «Елена, к сожалению…». У меня все поплыло, ноги-руки задрожали», — рассказывает Елена АСИ.
Врачи отговаривали ее рожать, объясняли: «Все намного страшнее, это вам по телевизору показывают, что они «солнечные» дети. Вы далеко не Эвелина Бледанс, вы не справитесь, я вижу, что вы слабая, я вам не советую рожать». Старшие родственники тоже не видели большой проблемы в том, чтобы сделать аборт. После недолгих размышлений Елена решила рожать.
«Приехала домой, купила старшим детям сладости: «У нас все хорошо, мы оставляем ребенка». Сразу подписалась на страничку Семена и до рождения ребенка я жила Instagram Александра, мне было намного легче – познакомилась с другими семьями, стала смотреть положительные примеры. Это как большая семья, все друг друга знают.
Даня, наше солнышко – как ангел. Он несет в нашу семью самое лучшее, он – наша защита. Благодаря ему в нашей семье стали лучше отношения, старшие дети становятся другие: они видят, что Даня – особенный, сопереживают ему. Это не так страшно, как могло бы быть», — говорит Елена.
Источник https://www.asi.org.ru/news/2020/09/08/semen-semin-instagram/
