Единый алгоритм сопровождения

Наша организация продолжает реализацию проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». В летний период были проведены установочные встречи со специалистами системы социального обслуживания, образования и здравоохранения. Они показали, что наиболее важным для развития ребёнка с синдромом Дауна и максимальной его социализации является начало работы с семьёй в момент установления диагноза; включение в систему ранней помощи; организацию сопровождения с соблюдением принципов комплексности, вариативности и постоянства; своевременное обеспечение родителей всеми имеющимися ресурсами; включенность родителей и близких взрослых, их готовность к социализации ребёнка; наличие ресурсов (в том числе оборудования) и возможность для семьи воспользоваться ими. Очень важным является единый алгоритм сопровождения и единые технологии работы, доступность служб по месту жительства, преемственность сопровождения, изменение общественного мнения и взаимодействие с нормотипичными сверстниками.

В сентябре – октябре прошли встречи с экспертами в сфере развития и реабилитации детей с ментальными нарушениями, которые подтвердили, что необходим протокол сообщения диагноза, своевременная и качественная медицинская помощь, решение проблем соматического здоровья; организация первичной психологической помощи матери; информирование семьи о существующих ресурсах на базе учреждений здравоохранения; обязательное включение в систему ранней помощи. Эксперты отмечают, что помощь не должна носить заявительный характер, она должна быть обязательной.

В рамках выездной родительской школы, которая прошла в конце сентября, родители отметили, что региональная служба поддержки должна включать следующие направления работы: информирование семей; оценка уровня развития детей; разработка индивидуального маршрута; мониторинг исполнения мероприятий индивидуального маршрута; координация семьи по дальнейшему маршруту; обучение родителей. Служба должна развивать и апробировать новые услуги, помогать грамотной организации всесторонней помощи семье.

В конце ноября сотрудники проекта представят к экспертному и общественному обсуждению единый алгоритм сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории региона.

Проект «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области при софинансировании Фонда президентских грантов.