ТЕРРИТОРИЯ ДОБРА

Проект направлен на организацию службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи и информационно-методической поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории региона. Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия.  Ребёнок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье, на это не влияют образ жизни, социальный статус и уровень образования родителей. Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества.  Учитывая, что синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности, реабилитационные мероприятия будут проводиться на различных организационных уровнях, участниками которых будут члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса. При этом комплексный подход к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений будет являться приоритетным.

В рамках проекта будет создана модель службы помощи такой семье, разработан и внедрён алгоритм сопровождения, представляющий объединение различных ресурсов для решения проблем семьи.  Поддержку службы получат 45 детей с синдромом Дауна и их семей. Для повышения реабилитационного потенциала целевой группе будет оказана психолого-педагогическая помощь в формате индивидуальных занятий и консультаций в соответствии с Индивидуальными планами сопровождения (360 занятий с детьми, 135 родительских консультаций). Для родителей будет проведено 4 психологических блиц-тренинга, направленных на формирование модели адаптивного поведения. С целью повышения родительской компетентности в вопросах ухода, развития и воспитания детей-инвалидов, демонстрации современных методик развития и формирования социально-средовых и коммуникативных навыков, будет проведена выездная родительская школа, в которой примут участие не менее 10 семей. Родителям будет оказана информационно-методическая поддержка в онлайн форматах: 30 консультаций в режиме «вопрос-ответ», 5 групповых консультаций - видеоконференций, размещение 10 методических материалов в разделе сайта организации.

С целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи, не менее 60 специалистам будет оказана информационно-методическая поддержка. Службой будет проведено 3 кустовых семинара для специалистов, организовано выездное консультирование семей в 5 муниципальных образованиях Новосибирской области с целью обеспечения семей и специалистов ресурсами, развивающими материалами и пособиями. Межведомственное взаимодействие, взаимодействие между НКО и государственными учреждениями станет основой для качественных программ реабилитации и социализации детей данной категории. Протоколы и алгоритмы сопровождения будут расширены, работа с каждой семьёй будет вестись на «результат».

 

Первая установочная встреча

27 июня состоялась первая установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна», на которой присутствовало более 20 специалистов учреждений социального обслуживания населения Новосибирской области, а также представители  министерства труда и социального развития Новосибирской области.

Целью проведения встречи была разработка чёткого алгоритма сопровождения и маршрута социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Специалисты обсудили региональную модель сопровождения семей с детьми-инвалидами и нормативно-правовую базу, представили опыт работы с семьями в регионе, затронули актуальные вопросы реализации программ ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна и многое другое.

 

Для успешного развития, социализации и адаптации ребёнка с синдромом Дауна, наиболее важным является раннее начало работы и включения в программу ранней помощи, то есть оказание социально-психолого-педагогической поддержки должно начинаться с самого рождения ребёнка. Существуют доказавшие свою эффективность  методики работы с данной категорией детей, основанные как на научном подходе, так и на многолетнем опыт развития и коррекции.

В рамках проекта «Территория добра» будет создана модель службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, разработан алгоритм сопровождения и маршрута социализации семьи. Семьям будет оказана комплексная социально-психолого-педагогической помощь и информационно-методическая поддержка с целью повышения реабилитационного потенциала семьи.  Специалистам учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения в районах Новосибирской области будет оказана информационно-методическая поддержка с целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи. Всё это изменит жизнь семей с синдромом Дауна региона и позволит таким семьям успешно социализироваться и интегрироваться в жизнь общества.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

 

Региональная служба поддержки

В июне наша организация приступила к созданию региональной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории Новосибирской области. Целью создания службы является разработка и внедрение  единого алгоритма сопровождения и социализации такой семьи.

Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что многие семьи обращаются за поддержкой достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. Например, частыми запросами при обращении бывает то, что ребёнок, которому предстоит идти в ближайшее время в школу, не говорит, ребёнок не концентрирует внимание, не усваивает необходимые навыки, имеет низкий коммуникативный и когнитивный потенциал. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах Новосибирской области.

Наши выводы подтверждены исследованиями Благотворительного фонда ДаунсайАп (г. Москва), проведёнными в декабре 2022 года. В нём родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребёнка им не хватает помощи специалистов. Проблема отсутствия знания и опыта одна из важнейших проблем, родители остро нуждаются в информации о развитии навыков в раннем и подростковом периоде, развитии личностных навыков, профориентации и самостоятельного проживания. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов. 

Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества.  Существуют доказавшие свою эффективность  методики работы с данной категорией детей, основанные как на научном подходе, так и на многолетнем опыт развития и коррекции:  формирование двигательной и речевой активности, последовательное развитие познавательных и коммуникативных навыков; формирование социально-средовых и социально- бытовых знаний и умений; трудовая адаптация и т.п.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Вторая установочная встреча

29 августа прошла вторая установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна», на которой присутствовало более 20 специалистов системы образования, а также представители министерства образования Новосибирской области.

Целью проведения встречи стала разработка чёткого алгоритма сопровождения и маршрута социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Специалисты обсудили важность чёткой маршрутизации и раннее начало работы с семьёй. Для этого необходимы следующие практические шаги: наличие протокола сообщения диагноза; оказание своевременной и качественной медицинской помощи, решение проблем соматического здоровья; психологическая помощь матери; информирование семьи о существующих ресурсах на базе учреждений различной ведомственной направленности; обязательное включение в систему ранней помощи; проведение комплексной работы по подготовке ребёнка к дошкольному и школьному образованию; сопровождение до школы и в школьном возрасте; включение в систему подготовки к самостоятельной жизни в подростковом возрасте. На всех этапах работы акцент должен быть сделан на формирование навыков самостоятельной жизни.

Напомним, что в рамках проекта «Территория добра» будет создана модель службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, разработан алгоритм сопровождения и маршрута социализации семьи. Кроме того, специалистам учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения в районах Новосибирской области будет оказана информационно-методическая поддержка с целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Заключительная установочная встреча

31 августа состоялась заключительная установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». Встреча прошла в министерстве здравоохранения Новосибирской области. На встрече присутствовали заместитель министра здравоохранения Анохина Татьяна Юрьевна, начальник отдела организации помощи детям и службы родовспоможения Юрьева Юлия Сергеевна, а также главный генетик региона, главный врач областного центра планирования семьи, главный детский специалист-невролог, главный детский специалист по медицинской реабилитации, заместители главных врачей и заведующие отделений детских клинических больниц.

Встреча оказалась очень продуктивной. Участники смогли точечно обсудить проблемы организации ранней медицинской и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Как на предыдущих встречах, перед специалистами стояла задача разработки чёткого алгоритма сопровождения и маршрута реабилитации и социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Все специалисты отметили важность раннего начала реабилитационных и абилитационных мероприятий, своевременное включение с систему ранней помощи, комплексный подход, контроль исполнения медицинских мероприятий и рекомендаций.

В ближайшее время будет проведён анализ анкетирования участников всех установочных встреч, состоятся индивидуальные консультации с ведущими специалистами Новосибирской области в сфере коррекционного образования, реабилитации и социализации детей с ментальными нарушениями. В конце сентября будет представлен проект модели региональной комплексной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Родительская школа

В прошедшие выходные состоялась выездная родительская школа для участников проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». Обучение проходило на базе курорт-отеля «Сосновка». Ведущим родительской школы стал Агавелян Рубен Оганесович, директор Института детства Новосибирского государственного педагогического университета. В мероприятии приняли участие родители и дети, всего 10 семей.

В рамках обучающей программы школы оказана социально-психолого-педагогическая помощь и образовательная поддержка семьям с детьми с синдромом Дауна с целью повышения родительской компетенции в вопросах ухода, развития и воспитания детей-инвалидов, родителям продемонстрированы современные методики развития и воспитания, методики формирования социально-средовых и коммуникативных навыков у детей.

В начале работы были выделены запросы и проблемы родителей. Участников волновали следующие вопросы: жизнь детей с ментальными нарушениями без родителей; мотивация ребёнка к развитию и обучению; переходный возраст, формирование самостоятельности и социально-средовой дисциплины; гиперопека и тревожность родителей; здоровье детей и психологическое здоровье родителей. 

Первый день был посвящён оценке развития детей-участников выездной школы; обучению родителей методам развития и воспитания детей, демонстрации коррекционно-развивающих приёмов, направленных на максимальную адаптацию и социализацию ребёнка с ментальными нарушениями в обществе.

Второй день включал работу как в формате фокус-группы, так и групповую социально-психологическую поддержку родителям детей-инвалидов. Фокус-группа рассмотрела вопросы самостоятельности, самореализации, сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями, а также ресурсности родителей.

В заключении ведущий познакомил участников с технологиями поддержания психологического здоровья, телесно-ориентированными практиками, позволяющими поддерживать уровень ресурсности и оптимизма.

В перерывах между обучающими сессиями ребята и родители проводили время на природе, участвовали в групповых играх, устраивали дружеские посиделки. Такой формат всегда оставляет приятные впечатления и дарит много положительных эмоций.

Проект «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области при софинансировании Фонда президентских грантов.

 

Единый алгоритм сопровождения

Наша организация продолжает реализацию проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». В летний период были проведены установочные встречи со специалистами системы социального обслуживания, образования и здравоохранения. Они показали, что наиболее важным для развития ребёнка с синдромом Дауна и максимальной его социализации является начало работы с семьёй в момент установления диагноза; включение в систему ранней помощи; организацию сопровождения с соблюдением принципов комплексности, вариативности и постоянства; своевременное обеспечение родителей всеми имеющимися ресурсами; включенность родителей и близких взрослых, их готовность к социализации ребёнка; наличие ресурсов (в том числе оборудования) и возможность для семьи воспользоваться ими. Очень важным является единый алгоритм сопровождения и единые технологии работы, доступность служб по месту жительства, преемственность сопровождения, изменение общественного мнения и взаимодействие с нормотипичными сверстниками.

В сентябре – октябре прошли встречи с экспертами в сфере развития и реабилитации детей с ментальными нарушениями, которые подтвердили, что необходим протокол сообщения диагноза, своевременная и качественная медицинская помощь, решение проблем соматического здоровья; организация первичной психологической помощи матери; информирование семьи о существующих ресурсах на базе учреждений здравоохранения; обязательное включение в систему ранней помощи. Эксперты отмечают, что помощь не должна носить заявительный характер, она должна быть обязательной.

В рамках выездной родительской школы, которая прошла в конце сентября, родители отметили, что региональная служба поддержки должна включать следующие направления работы: информирование семей; оценка уровня развития детей; разработка индивидуального маршрута; мониторинг исполнения мероприятий индивидуального маршрута; координация семьи по дальнейшему маршруту; обучение родителей. Служба должна развивать и апробировать новые услуги, помогать грамотной организации всесторонней помощи семье.

В конце ноября сотрудники проекта представят к экспертному и общественному обсуждению единый алгоритм сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории региона.

 

Проект «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области при софинансировании Фонда президентских грантов. 

 

Онлайн встречи с родителями

Традиционно в конце года мы проводим встречи с участниками проектов в режиме онлайн конференций. Как правило, перед встречей ведущий определяет вопросы, на которые участники должны ответить.  Вопросы касаются актуальных проблем в развитии детей, а также ближайших целей в освоении социально-средовых и коммуникативных навыков.

В ходе последних встреч родители оценили психологический аспект своей включенности в процесс развития ребёнка, отметили важность учёта интересов ребёнка, особенности его эмоционального состояния, выявления сильных сторон, осознания родителями своей сопричастности в процесс воспитания и образования ребёнка, проявления внимания и заботы, эмоциональной поддержки.

Оценивая образовательный аспект включенности, родители отметили, что необходимо совместно со специалистами составлять маршрут развития и образования с учётом индивидуальных особенностей. Самообразование родителей – важная составляющая успешного развития.

Социально-средовой аспект, по мнению родителей, включает повышенное внимание к формированию социальных навыков и умение взаимодействовать в обществе. Личный пример является основой формирования навыков и поведенческих привычек. Участники отметили, что общение со сверстниками, особенно с «нормотипичными» может дать большую пользу в развитии социально-средовых навыков.

Например, на одной из встреч родители обсудили вопрос необходимости формирования навыков развития самоконтроля, самодисциплины (в тренировках, в обучении, в творчестве и т.п.), пространственно-временной ориентации. В процессе построения индивидуального «пути развития» родители делились опытом. Родители более старших детей рассказывали какие методы и приёмы они использовали для достижения данного результата, таким образом, снижая уровень тревожности родителей, дети которых находятся на ступенях ниже.

Групповая работа позволяет участникам обсудить сразу несколько важных тем, найти общие решения волнующих вопросов, выработать совместные решения и определить ближайшие цели развития.

Встречи проходили в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна».

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

 

Выездные консультации службы поддержки

Начались выездные консультации в районы города и области специалистов региональной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. Работа службы направлена на оказание комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, с целью повышения реабилитационного потенциала семьи, её успешной социализации и максимальной интеграции в жизнь общества. Специалисты службы оказывает информационно-методическую поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна с целью повышения уровня родительской компетенции в вопросах ухода, развития и воспитания ребёнка-инвалида.

В этом году выездное консультирование пройдёт в 5-ти муниципальных образованиях Новосибирской области. Свою первую выездную консультацию служба провела для семей с детьми младшего школьного возраста на базе специальной (коррекционной) школы № 209 в Калининском районе г. Новосибирска. Родителей интересовала оценка познавательных и коммуникативных навыков детей, речевое развитие и полноценное включение ребёнка в образовательный процесс. Работа специалистов была направлена на формирование адекватной позиции родителей по воспитанию ребёнка, развитие у родителей умения создавать ситуацию совместной деятельности с ребёнком.  Родители получали консультативную помощь по организации развивающей среды для ребёнка в домашних условиях, подборе игрового оборудования с учётом возрастных и индивидуальных потребностей детей.

Служба работает в рамках проекта «Территория добра».

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области.

 

Делимся опытом

9 февраля состоялся информационно-методический семинар в рамках трансляции опыта реализации проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». Специалисты собрались на базе филиала «Отделение реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями» (р.п.Линево) Комплексного центра социального обслуживания населения «Вера» Искитимского района Новосибирской области. В семинаре участвовали специалисты социального обслуживания населения, учреждений образования и здравоохранения, осуществляющих обучение и медицинское сопровождение детей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности. Реабилитация должна осуществляться на различных организационных уровнях, участниками которых должны являться члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса, с соблюдением комплексного подхода к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности, а также способствовать его адаптации к жизни в обществе.

Опыт работы показывает, что принятие ребёнка с синдромом Дауна – непростой, болезненный и длительный процесс для семьи.  Каждый этап развития ребёнка диктует свою специфику работы с семьёй. На всех этапах работы большое значение имеет взаимоинформирование специалистов и родителей об особенностях психофизиологического и личностного развития ребёнка, совместный с родителями анализ конкретных жизненных ситуаций, связанных с воспитанием ребёнка.

Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что семьи обращаются достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах Новосибирской области.

Специалисты получили информацию о комплексной социально-психолого-педагогической поддержки семей с детьми-инвалидами с учётом современных подходов к развитию детей-инвалидов с ментальными нарушениями и умственной недостаточностью. Участникам семинара была представлена не только информация об опыте реализации проекта, но и продемонстрированы достижения людей с синдромом Дауна.

После семинара состоялось консультирование семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории Искитимского района, каждой семье были представлены индивидуальные рекомендации. С некоторыми семьями были согласованы дополнительные консультации уже на базе нашего центра.

Проект «Территория добра» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Встреча с партнёрами

В завершении прошедшей недели состоялся информационно-методический семинар для специалистов социального обслуживания, образования и здравоохранения Сузунского района. Семинар прошёл на базе комплексного центра социального обслуживания населения Сузунского района Новосибирской области.  Центр уже много лет является нашим партнёром по реализации программ помощи детям с ментальной инвалидностью. Семинар входит в серию методических встреч для специалистов в районах нашей области, проводимых в рамках проекта «Территория добра» – региональная служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. 

Главная цель проводимых семинаров – организация своевременной и квалифицированной помощи семьям с детьми с синдромом Дауна.  Родители часто отмечают, что больше всего им не хватает помощи специалистов – врачей, психологов и т.д. Большинство родителей испытывают эмоциональные и психологические трудности, особое беспокойство вызывают вопросы будущего ребёнка, социализации и возможностей самостоятельной жизни. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов.  Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах региона.

Специалисты получили информацию о комплексной социально-психолого-педагогической поддержки семей с детьми-инвалидами с учётом современных подходов к развитию детей-инвалидов с ментальными нарушениями и умственной недостаточностью. Участникам семинара была представлена не только информация об опыте реализации проекта, но и продемонстрированы достижения людей с синдромом Дауна.

Традиционно после семинара состоялось консультирование семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории Сузунского района, каждой семье были представлены индивидуальные рекомендации.

Проект «Территория добра» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области.

Выездное консультирование в г. Бердск

26 февраля 2024 года в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна» специалисты Новосибирской областной общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» провели выездное консультирование семей в г. Бердске на базе Центра социальной помощи семье и детям «Юнона». На приём к специалистам пришло 6 семей.

Цель консультирования – просвещение родителей о возможных дополнительных коррекционных мероприятиях, необходимых для успешной социализации ребёнка с синдромом Дауна. В процессе консультирования была проведена экспресс –диагностика, направленная на оценку уровня коммуникативного развития, эмоционального развития, а также произведена оценка уровня социально-средовых навыков детей, имеющих синдром Дауна. По итогам диагностики родителям выданы рекомендации по развитию и воспитанию детей. Кроме того, специалисты помогли родителям определить перечень дополнительных мероприятий, которые будут способствовать повышению уровня социально–средовых навыков, эмоционального развития, повышению уровня коммуникативного развития детей-инвалидов.

Работа службы поддержки направлена на оказание комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, с целью повышения реабилитационного потенциала семьи, её успешной социализации и максимальной интеграции в жизнь общества.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области.

 

Итоговый семинар проекта

В последний день февраля состоялся итоговый информационно-методический семинар для специалистов учреждений здравоохранений, социального обслуживания и коррекционного образования в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. Семинар прошёл в конференц-зале министерства труда и социального развития Новосибирской области.

На семинаре были представлены итоги комплексной курсовой социально-психолого-педагогический помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, итоги выездных консультаций семей в районах Новосибирской области, анализ методической работы по созданию региональной службы поддержки.

По мнению участников проекта служба должна заниматься информированием семей, оценкой уровня развития детей-инвалидов, разработкой и мониторингом исполнения мероприятий индивидуального маршрута, координацией семьи по дальнейшему маршруту, обучением родителей. Главной целью службы должны стать организация всесторонней помощи семье, содействие в социализации и адаптации её в обществе.

В разрезе организационной и межведомственной работы служба должна стать координатором между ответственными лицами всех структур в работе с семьями; развивать и апробировать новые услуги, внедрять и тиражировать лучшие практики; создавать стажировочные площадки, осуществлять методическое сопровождение специалистов и поддержку родительских сообществ.

Проект «Территория добра» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области.